Oświadczenie StutterTalk na temat samopomocy i terapii mowy dla osób jąkających się
Poniżej znajduje się tłumaczenie oficjalnego stanowiska StutterTalk na temat samopomocy i terapii mowy dla osób jąkających się. StutterTalk to organizacja non-profit, której celem jest otwarte mówienie o jąkaniu, co jest realizowane przede wszystkich poprzez przygotowywanie podcastów, których od 2007 opublikowano już ponad 600!
Oświadczenie w oryginale można znaleźć na stronie StutterTalk
To oświadczenie jest oficjalnym stanowiskiem StutterTalk i jest spójne z misją „wspierania ludzi jąkających się, ich rodzin, terapeutów, uczniów i ogółu społeczeństwa przez otwarte mówienie o jąkaniu i dostarczanie o nim informacji”. Autorami i recenzentami oświadczenia są Peter Reitzes, Robert Quesal, Róisín McManus, Joseph Klein i Christopher Constantino. Opublikowano 17 stycznia 2017 r. To oświadczenie niekoniecznie odzwierciedla poglądy wszystkich doradców i członków zarządu StutterTalk, którzy mają swobodę w dobieraniu rozmaitych perspektyw.
Wprowadzenie
Wiele osób jąkających się i ich rodzin otrzymało ogromną pomoc od logopedów, innych ludzi jąkających się i organizacji samopomocowych dla osób jąkających się. Jako StutterTalk nie faworyzujemy żadnych konkretnych terapii czy specjalistów. Niemniej jednak popieramy otwarte mówienie o jąkaniu. Głęboko wierzymy w to, że jąkanie jest okej, jak również okej jest zmienianie sposobu, w jaki jąka się dana osoba, jeśli tylko sobie tego życzy. Z naszych doświadczeń wynika, że połączenie terapii mowy i samopomocy często przynosi duże korzyści w radzeniu sobie z jąkaniem w produktywny sposób przez osoby jąkające się, ich rodziny i specjalistów.
Organizacje samopomocowe i grupy wsparcia
Wiele osób jąkających czuje się osamotnionych i odizolowanych z własnym jąkaniem. Niektórzy ukrywają swoje jąkanie i jego wieloletni wpływ na życie przed przyjaciółmi, nauczycielami, współpracownikami czy nawet bliskimi. Partnerzy i członkowie rodzin również zgłaszali uczucie osamotnienia z tym problemem. Hasło National Stuttering Association (NSA) brzmi, „Nie jesteś sam, jeśli się jąkasz”.
Niektóre z wartych uwagi organizacji w Stanach Zjednoczonych to NSA, FRIENDS (The National Association of Young People Who Stutter) i SAY (The Stuttering Association for the Young).
Społeczność samopomocowa jąkających się wyrosła z pragnienia połączenia wszystkich osób jąkających się, aby mogli pomagać sobie wzajemnie w kierowaniu swoim życiem z jąkaniem. Ludzie biorą udział w ruchu samopomocowym z różnych powodów takich jak spotykanie się z innymi osobami z tym unikalnym doświadczeniem, zdobywanie wiedzy na temat jąkania, pracowanie nad celami, jak akceptacja jąkania, zmieniania tego, co myślą o jąkaniu i poznawanie różnych podejść łagodzenia wpływu jąkania na życie. Organizacje samopomocowe łączą ludzi jąkających się, członków ich rodzin i specjalistów, aby mówić otwarcie o jąkaniu, uczyć się od siebie i słuchać wzajemnie.
Wielu logopedów uczestniczy w samopomocowych konferencjach i warsztatach oraz posyła klientów i ich rodziny do grup wsparcia. Badania pokazały, że poprzez uczestnictwo w samopomocy osoby jąkające się doświadczają wielu korzyści, włączając w nie poprawę pewności siebie, własnego wizerunku i samoakceptacji. Niektóre osoby jąkające się odkryły, że przez uczestnictwo w samopomocy są w stanie w większym stopniu utrzymywać postępy osiągnięte podczas terapii mowy i komunikować się z większą swobodą. Badania pokazały, że branie udziału w samopomocy ogranicza internalizację negatywnych przekonań dotyczących siebie i swojej mowy.
Terapia mowy
Logopedzi są dedykowanymi, troskliwymi specjalistami, którzy są przygotowani do pomagania dorosłym i dzieciom z zaburzeniami mowy i języka i ich rodzinom. W społeczności osób jąkających się nietrudno spotkać osoby jąkające się oraz ich rodziców i małżonków, którzy zawdzięczają logopedom zmianę ich życia na lepsze. Nietrudno jest również spotkać jąkających się i ich rodziny, które przyznają, że terapia mowy niewiele pomogła, a w pewnych przypadkach nawet „pogorszyła” ich walkę z jąkaniem. Na przykład, niektórzy jąkający zgłaszają, że po terapii mowy czują się jak nieudacznicy, ponieważ nie są w stanie używać poznanych „narzędzi” z gabinetu terapeutycznego w „prawdziwym świecie”, kiedy są one najbardziej potrzebne. Inne osoby jąkające zgłaszają, że ich własne doświadczenia terapeutyczne sprawiły, że uwierzyli, jakoby jąkanie samo w sobie było rodzajem defektu. Niektórzy rodzice zgłaszali uczucie frustracji i desperacji po latach terapii mowy, ponieważ stan ich dziecka nie „poprawia się”.
Jako StutterTalk radzimy osobom poszukującym specjalistycznej pomocy, aby zadawały mnóstwo pytań i dokonywały uważnych wyborów. Na przykład przy poszukiwaniu logopedy StutterTalk sugeruje zadawanie specjaliście wielu pytań takich jak: Jak dużo doświadczenia ma pan/pani w pracy z osobami jąkającymi się? Jakie podejścia pan/pani stosuje? Jakiego rodzaju cele długoterminowe udaje się zrealizować z innymi jąkającymi się klientami? Dlaczego praca z osobami jąkającymi się sprawia panu/pani radość?
Pozwól sobie na rozejrzenie się podczas wytwarzania się relacji terapeutycznej pod wpływem zaufania i zrozumienia. Jeśli nie czujesz się komfortowo z pierwszym terapeutą, odwiedź kolejnego. StutterTalk również sugeruje zapytać specjalistę, czy stosuje jedno podejście ze wszystkimi osobami jąkającymi się, czy indywidualizuje leczenie, aby sprostać specyficznym potrzebom każdego z klientów. Jak się popularnie mówi „nie istnieje jedna uniwersalna formuła”.
Terapia mowy dla dorosłych
Ogólnie rzecz biorąc, dorośli jąkający się mogą oczekiwać, że do końca swoich dni będą musieli żyć z pewną formą jąkania. W związku z tym większość terapii mowy dla dorosłych koncentruje się na zapanowaniu nad jąkaniem, a nie uleczeniem go. Terapia osoby dorosłej zasadniczo powinna skupiać się na takich obszarach jak produktywne reagowanie na zająknięcia, otwarte rozmawianie o fizycznych i emocjonalnych doświadczeniach jąkania, umiejętności dochodzenia własnych praw i, jeśli tylko osoba ma takie życzenie, na poznawaniu różnych strategii jąkania się na różne sposoby lub jąkania się w mniejszym stopniu. Niektóre terapie dla dorosłych jąkających koncentrują się wyłącznie lub przede wszystkim na „płynności”. Choć może to przynieść korzyść pewnym osobom, to wielu jąkających się zgłaszało, że „pogoń za płynnością” prowadzi tylko do większej frustracji i niezdrowych postaw wobec komunikacji i samych siebie.
Ogólnie mówiąc, StutterTalk popiera szerokie podejście do leczenia, które zawiera w sobie elementy otwartego mówienia o jąkaniu, pewnego poziomu akceptacji jąkania i eksploracji różnych strategii mówienia, aby pomóc osobom zmieniać ich mowę i poznawać sposoby na „posuwanie się w przód” podczas mówienia. StutterTalk wierzy, że otwarte jąkanie jest zawsze okej. Uważamy, że powiedzenie tego, co chce osoba jąkając się, jest o wiele lepsze niż milczenie.
Bez względu na to jak to zabrzmi, dla niektórych osób jąkających się – szczególnie tych zmagających się z problemem unikania, jak zamiana słów, które chcą wypowiedzieć – nasilone jąkanie (a nie zmniejszone) może być oznaką postępu. Na przykład dorośli jąkający się, którzy zwykle unikają mówienia podczas spotkań, mogą zacząć się jąkać w większym stopniu w miarę tego, jak będą podejmować ryzyko, gdy zamiast siedzieć cicho, zdecydują się na wypowiedź. Często więcej jąkania pojawia się, ponieważ osoba zdecydowała się wypowiedzieć słowa, które faktycznie miała na myśli, zamiast tylko wybierać słowa, które może wypowiedzieć płynnie. To z całą pewnością jest oznaka postępu. Co więcej, wielu ludzi jąkających się uważa, że koncentrowanie się bardziej na wypowiedzi niż na „płynności”, sprawia, że mówienie przychodzi im łatwiej.
Istnieje wiele wspaniałych dostępnych zasobów oprócz terapii mowy i uczestniczenia w spotkaniach grup wsparcia dla dorosłych jąkających się. Jednym z naszych ulubionych jest przełomowa książka „Jąkanie – eksperci radzą. Z doświadczeń własnych i zawodowych 28 specjalistów” wydana przez Stuttering Foundation.
Leczenie dzieci w wieku przedszkolnym
Leczenie jąkania w wieku przedszkolnym powinno być zabawą i nie stresować dzieci. To leczenie najczęściej skupia się na terapeucie i rodzicu zmieniającym środowisko komunikacyjne (poprzez modelowanie wolniejszego tempa wypowiedzi i stosowanie komunikacji naprzemiennej) lub udzielanie właściwych werbalnych wskazówek po wypowiedzi dziecka (takich jak „To było dobra gładka mowa”, i „To było nieco wyboiste, powiedz jeszcze raz”). Niektórzy logopedzi integrują (łączą) aspekty tych podejść w swojej pracy z przedszkolakami.
Ogólnie rzecz biorąc leczenie jąkania u dzieci w wieku przedszkolnym różni się w znacznym stopniu od terapii dla dzieci w wieku szkolnym i dorosłych. Większość czołowych ekspertów zgadza się, że terapia przedszkolna (między drugim, a szóstym rokiem życia) koncentruje się na treningu rodziców, którzy zarządzają leczeniem. Zamiast próbować zmieniać sposób mówienia dzieci w wieku przedszkolnym, rodzice są odpowiedzialni za zredukowanie własnego tempa mowy, wpajanie mówienia naprzemiennego, dostarczanie właściwych werbalnych wskazówek czy używanie innych strategii.
Z tego powodu eksperci są zgodni, że rodzic powinien uczestniczyć we wszystkich lub większości sesji terapeutycznych, tak aby mógł praktykować strategie z logopedą, uczyć się rozwiązywania problemów i zbierać dane w domu podczas wykonywania uzgodnionych czynności terapeutycznych. W pewien sposób rodzic staje się „współteraputą” i pomaga w identyfikowaniu tego, co „działa” i co nie jest pomoce. Logopeda i rodzic wspólnie regularnie analizują zebrane dane w celu podjęcia właściwych decyzji co do kierunku leczenia.
Niestety i różnych powodów takich jak wypełniony po brzegi terminarz i stopień zaznajomienia z podejściami opartymi na dowodach naukowych, wielu logopedów niechętnie włącza rodzica w aktywny proces leczenia jąkania u dziecka w wieku przedszkolnym. Rodzice mogą zechcieć zapoznać się z opartymi na dowodach podejściami do leczenia jąkania przedszkolnego takimi jak Demands and Capacities Method (metoda wymagań i możliwości), Program Lidcombe i Palin Parent-Child Interaction Therapy (Interakcyjna Terapia Rodzic-Dziecko). Jeśli logopeda nie korzysta z podejścia leczenia opartego na dowodach naukowych i nie zaprasza rodzica do uczestniczenia w sesjach, rodzice powinni zadać mu pytanie o to, dlaczego tak postępuje.
Leczenie jąkania u przedszkolaków jest także bardzo różne od terapii dorosłych, ponieważ dla większości ekspertów końcowym celem powinien być bardzo niski stopień jąkania lub pełne wyzdrowienie. Biorąc pod uwagę to, że większość dzieci jąkających się, około 75%, wyzdrowieje bez leczenia, wielu uważa, że wyleczenie jest uzasadnionym celem leczenia dla tej grupy wiekowej. Jednocześnie u sporej części przedszkolaków jąkanie się utrzyma i będzie im towarzyszyć w kolejnych latach rozwoju aż do dorosłości. Z tego powodu należy podkreślić, że przedszkolne leczenie powinno oferować pozytywne i zdrowe postawy w stosunku do jąkania i komunikacji. Podczas gdy końcowym celem może być pełne wyzdrowienie, to nie zawsze może zostać on osiągnięty bez względu na to, jak dobre jest zastosowane podejście i zaangażowanie rodzica. Dziecko i rodzica należy zachęcać do pamiętania o tym, że jąkanie zawsze jest okej i nigdy nie powinno być karane lub postrzegane jako porażka.
Pewne osoby wyrażają zaniepokojenie, że pracowanie w kierunku pełnego wyleczenia może prowadzić do rozwinięcia się u dziecka negatywnych uczuć i negatywnego obrazu samego siebie, jeśli jąkanie się utrzyma. Są to jak najbardziej uzasadnione obawy. Sugerujemy, aby rodziny, dzieci i terapeuci otwarcie je wyrażali. Obserwując doświadczonego i utalentowanego logopedę pokonującego daleką drogę w kierunku zademonstrowania rodzicom i innym, że praca może być dobrą, pozytywną zabawą pozbawioną kar.
Terapia dzieci w wieku szkolnym
Około 75% małych jąkających się dzieci wyzdrowieje w ciągu około czterech latach. Niektóre dzieci wyzdrowieją z jąkania w ciągu roku lub mniej. Dla tych, u których jąkanie się utrzyma do wieku szkolnego, leczenie często przypomina terapię stosowaną u dorosłych. Uczniowie poznają sposoby na eksplorowanie własnych odczuć względem jąkania, dochodzenie własnych praw i są wystawiani na działanie strategii posuwających ich mowę w przód. Na ogół wyleczenie lub całkowita „płynność” nie są realistycznym celem dla tej grupy dzieci i dążenie do tego może prowadzić do negatywnych odczuć w stosunku do komunikacji i do siebie.
Poniżej znajdują się trzy ważne kwestie, o których warto wiedzieć, jeśli chodzi o jąkanie u dzieci w wieku szkolnym, jak i o jąkanie w ogóle.
Zmienność: jąkanie jest zmienne. Osoba może przez godziny, dni, tygodnie, miesiące czy nawet lata nie wykazywać większego zauważalnego jąkania, a po tym okresie jąkanie wydaje się powracać. Podczas gdy może być to bardzo frustrujące, to jest to normalne i należy się tego spodziewać. Ilość jąkania, jaką może doświadczać osoba, może się różnić w zależności od szerokiej gamy możliwych zmiennych w różnych sytuacjach wymagających mówienia. Na przykład niektórzy ludzie zgłaszają większe jąkanie, kiedy są zmęczeni, chorzy lub doświadczają stresujących sytuacji. Niektórzy ludzie zgłaszają nasilone jąkania podczas czytania, podczas gdy inni mają mniejsze trudności w czasie wykonywania tej czynności. Niektórzy mogą jąkać się bardziej w czasie rozmów z autorytetami, podczas gdy inni mniej. Świadczy to o skomplikowanej i zindywidualizowanej naturze jąkania. Ważne jest, aby nie obwiniać osób jąkających się za te fluktuacje w ich jąkaniu. Ważne jest również, aby nie obwiniać logopedów za zmienność jąkania. Jąkanie jest niczyją winą.
Gabinet terapeutyczny kontra życie: podobnie jak dorośli, wiele dzieci w wieku szkolnym i młodzieńczym jest w stanie używać różnych „narzędzi”, jak kontrola tempa mowy, delikatny start i umyślne jąkanie, aby zredukować ich jąkanie w gabinecie terapeutycznym. Jednak powszechnie wiadomo, że dużo trudniejsze jest użycie tych strategii w „prawdziwym świecie”, takim jak klasa szkolna lub kawiarnia. Wielu jest zdania, że najtrudniej jest użyć takich narzędzi, kiedy są one najbardziej potrzebne. Niektórzy ludzie jąkający się uważają ich narzędzia za użyteczne, inni korzystają z nich bardzo rzadko, jeśli w ogóle. Wraz z dojrzewaniem osoby mogą zdecydować się na koncentrowanie się na strategiach w większym lub mniejszym stopniu. Na przykład dorosły po studiach, rozpoczynający poszukiwania pracy, może postrzegać narzędzia zupełnie inaczej niż uczeń.
Płynność kontra skuteczna komunikacja: w pewny stopniu jąkające się dzieci w wieku szkolnym są dziećmi z problemem dorosłych. Zachęcanie dzieci czy dorosłych, aby monitorowały swoją mowę przez cały dzień, jest zadaniem uciążliwym i stresującą, jeśli nie nawet okrutnym. Jeśli osoba chce skupiać się na zmienianiu mowy i redukcji jąkania podczas terapii mowy, StutterTalk sugeruje, aby logopedzi i rodzice przedstawiali „narzędzia” jako opcję, którą dziecko dysponuje, jeśli tylko zdecyduję się na sięgnięcie po nie, aniżeli jako zadania czy oczekiwania nakładane na dziecko.
Bycie jąkającym się dzieckiem stanowi duże wyzwanie. W różnym stopniu wiele dzieci jąkających się nauczyło się wybierać unikanie i milczenie zamiast jąkanej wypowiedzi. Na przykład dziecko, które zna odpowiedź na zadane przez nauczyciela pytanie, może zdecydować się na milczenie lub udzielenie niepoprawnej odpowiedzi, ponieważ poprawna odpowiedź wydaje się w danym momencie za trudna do wypowiedzenia bez jąkania. Może być wiele powodu takiej sytuacji, zaczynając od strachu przed dokuczaniem, a kończąc na strachu przed sprawieniem zawodu rodzicowi, terapeucie lub nauczycielowi. StutterTalk wierzy, że komunikacja skuteczna i sprawiająca przyjemność opiera się na mówieniu tego, co się chce i kiedy się chce to powiedzieć. StutterTalk dostrzega również, że posuwanie się w przód przez słowa jest fizycznie i mentalnie frustrujące dla wielu osób jąkających się. Naświetlanie dzieciom różnych strategii mówienia – takich jak umyślne jąkanie w celu zmniejszenia strachu przed mówieniem i jąkaniem, czy stosowania wolniejszego tempa w celu redukcji jąkania, pozbawione jakichkolwiek oczekiwań, aby były one używane przez cały czas – może być produktywne. Niektórzy opisują to jako zasianie ziarna. Wraz z dojrzewaniem dzieci mogą decydować się na korzystanie z tych strategii, kiedy będą ich potrzebować.
Dzieci jąkające się muszą zmierzyć się z następującym wyborem wielokrotnie każdego dnia: mówić, czy milczeć. Za każdym razem, gdy dziecko się jąka, oznacza to, że podjęło decyzję, aby się wypowiedzieć. Pomimo że jąkanie może być przerażające, krępujące i wywoływać nieprzyjemne fizyczne odczucia, to postanawia zmierzyć się z własnym strachem i decyduje się na wypowiedź, zamiast milczeć. Zamiast widzieć to jako niepowodzenie w płynnej mowie, każde jąkanie należy traktować jako zwycięstwo nad strachem. Jako StutterTalk wierzymy, że jąkające się dzieci są bardzo odważne.
Poszukiwanie pomocy
Chociaż wszyscy logopedzi chcą pomóc swoim uczniom i klientom, to wielu logopedów zgłasza uczucie braku przygotowania do pracy z osobami jąkającymi się. Mówiąc bez ogródek, nie wszyscy logopedzi „łapią” jąkanie i nie wszyscy logopedzi czują, że przeszli właściwe szkolenie lub mają odpowiednie doświadczenie w leczeniu jąkających się. Jąkanie czy zaburzenia płynności nie są nawet wymaganym kursem na niektórych studiach podyplomowych z logopedii. Z tych powodów osoby jąkające się i ich rodziny powinny podjąć ostrożną i przemyślaną decyzję podczas wybierania logopedy lub innego specjalisty.
Jeśli poszukujesz logopedy, z którym będziesz mógł pracować, dobrymi miejscami, aby rozpocząć te poszukiwania, są lista udostępniona przez The Stuttering Foundation i wyszukiwarka American Board of Fluency and Fluency Disorders. Na tych listach można znaleźć wielu doskonałych specjalistów, a dostępnych jest także wielu innych doskonałych specjalistów, którzy nie znaleźli się na żadnej z tych list. Konsumenci są zachęcani do ostrożnego rozważenia każdego specjalisty bez względu na kwalifikacje. Wiele osób znajduje wspaniałych terapeutów przez „pocztę pantoflową” w środowisku osób jąkających się. Wypytywanie innych jąkających się i rodziców podczas spotkań lokalnych grup wsparcia lub konferencjach samopomocowych, jest doskonałym sposobem na dowiedzenie się o dobrych terapeutach dostępnych w okolicy.
Terapia mowy w szkołach
Logopedzi w szkołach publicznych są dedykowanymi i opiekuńczymi specjalistami, którzy pracują z dziećmi z różnego rodzaju problemami, jak opóźnienia językowe, opóźnienia rozwoju mowy, autyzm, apraksja mowy, zaburzenia rozwojowe, zaburzenia intelektualne, wady słuchu i zaburzenia płynności mowy takie jak jąkanie. Większość logopedów z publicznych szkół nie specjalizuje się w terapii jąkania. Niektórzy, prawdopodobnie wielu, logopedzi z publicznych szkół koncentrują się przede wszystkim na „płynności” podczas pracy z dziećmi jąkającymi się, przeoczając cele związane z pomaganiem uczniom budować pozytywną postawę wobec jąkania i komunikacji, zdobywać wiedzę o jąkaniu, podejmować ryzyko jak np. mówienie przed klasą i upominać się o własne prawa jak np. spotkania z nauczycielami w związku z rozsądnym nauczaniem stacjonarnym.
Jeśli twoje dziecko zostanie skierowane na terapię mowy w szkole publicznej, prawdopodobnie będzie pracować z logopedą przypisanym do szkoły. Niestety większość okręgów szkolnych nie zatrudnia specjalisty od terapii jąkania, których przemieszcza się między szkołami, pracując z dziećmi jąkającymi się. Rodzice powinni zdecydowanie rozważyć przeprowadzenie otwartej rozmowy z logopedą dziecka odnośnie do celów, leczenia i oczekiwań. Rodzice powinni rozważyć porozmawianie z logopedą na temat znaczenia promowania zdrowych postaw wobec mówienia i jąkania. Rodzice mogą chcieć wyraźnie wyjaśnić logopedzie, że jąkanie jest okej i że terapia mowy może i powinna zwracać uwagę na znacznie więcej niż tylko „płynność” i redukcja jąkania.
Rodzice powinni zdecydowanie rozważyć zasugerowanie logopedzie ich dziecka przeszukanie zaufanych zasobów jak Stuttering Foundation, NSA, FRIENDS i SAY. Na przykład Stuttering Foundation oferuje warsztaty dla logopedów, które są intensywnymi sesjami treningowymi dla specjalistów, którzy chcą dowiedzieć się więcej o jąkaniu i leczeniu jąkania. FRIENDS i NSA również oferują doskonałe warsztaty dla specjalistów.
Uprawnieni i poinformowani konsumenci
Mierzenie się z jąkaniem może być zarówno frustrujące i niesamowicie satysfakcjonujące. Zrozumieliśmy, że osoby jąkające się i ich bliscy radzą sobie znacznie lepiej, gdy mają dostęp do informacji i wsparcia innych z podobnymi doświadczeniami. Jąkający się i ich rodziny będą stawiali coraz więcej pytań wraz z upływem czasu. Na przykład, czy spotkania z logopedą pomagają? Czy spotkania z innymi osobami jąkającymi się pomaga? Czy powinniśmy zrezygnować z terapii w szkole i poszukać specjalisty prywatnie? Czy stracę pracę, jeśli powiem szefowi, że się jąkam? Czy koncentrujemy się na właściwych rzeczach podczas terapii? Czy chcę zrezygnować z terapii, aby skoncentrować się na innych obszarach mojego życia?
Dobrą informacją jest to, że na świecie jest wielu ludzi, którzy udanie odnaleźli własną drogę i teraz tworzą zasoby, aby pomagać również innym, trafić na właściwą ścieżkę. Zapytaj siebie lub swojego dziecka czego potrzebuje, zasięgnij pomocy organizacji wspomnianych powyżej, zadawaj mnóstwo pytań i zrób wszystko, aby podejmować uważne i świadome decyzje.